Γονείς διδύμων με σύνδρομο Down: «Δεν υπάρχει κανένας λόγος να ντρεπόμαστε, να λυπόμαστε ή να θεωρούμε κάποιον κατώτερο.»
Μετά από μία αποβολή, η Τζόντι και ο Ματ Πάρι ενθουσιάστηκαν όταν, το 2010, έμαθαν ότι περίμεναν δίδυμα.
Ήδη είχαν έναν γιο, τον Φίνλεϊ, και ανυπομονούσαν να μεγαλώσουν την οικογένειά τους. Η είδηση ότι θα αποκτούσαν δύο μωρά ταυτόχρονα έμοιαζε με ένα απρόσμενο δώρο.
Οι πανομοιότυπες δίδυμες κόρες τους, η Άμπιγκεϊλ και η Ίζομπελ, γεννήθηκαν έξι εβδομάδες νωρίτερα και μεταφέρθηκαν αμέσως στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών.
Τρεις εβδομάδες αργότερα, οι γιατροί άρχισαν να υποψιάζονται ότι τα κορίτσια μπορεί να είχαν σύνδρομο Down και αποφάσισαν να πραγματοποιήσουν τις απαραίτητες εξετάσεις.
Όταν ήρθε η επίσημη διάγνωση, οι γονείς τους ένιωσαν να καταρρέει ο κόσμος τους. Συνειδητοποίησαν, επίσης, πόσο λίγα γνώριζαν πραγματικά για το σύνδρομο Down.
«Ήρθαν τα αποτελέσματα και εμένα και τον Ματ μάς πήγαν σε ένα δωμάτιο και μας ζήτησαν να καθίσουμε. Ύστερα ακούσαμε τα λόγια:
“Λυπάμαι που πρέπει να σας πω ότι τόσο η Άμπιγκεϊλ όσο και η Ίζομπελ έχουν σύνδρομο Down”», έγραψε αργότερα η Τζόντι στο προσωπικό της ιστολόγιο.
«Εκείνη τη στιγμή ένιωσα ότι ο κόσμος μου διαλύθηκε. Ήμουν συντετριμμένη. Ένιωθα σαν να μου είχαν ξεριζώσει την καρδιά.»
Όμως, όταν επέστρεψε στο δωμάτιο όπου κοιμόντουσαν οι δίδυμες κόρες της, συνέβη κάτι που δεν περίμενε.
Η αγάπη της για εκείνες δεν είχε μειωθεί. Αντίθετα, ένιωθε ακόμη πιο δεμένη μαζί τους.
Παράλληλα, είχε αμέτρητες ερωτήσεις και ήθελε να καταλάβει τι ακριβώς σήμαινε η διάγνωση για τις κόρες της.
«Όταν γύρισα σπίτι, άρχισα να ψάχνω πληροφορίες στο διαδίκτυο», έγραψε. «Βρέθηκα ξαφνικά αντιμέτωπη με έναν κόσμο γεμάτο άγνωστους και περίπλοκους όρους.
Διάβασα, όμως, για πολλές από τις επιπλοκές που μπορεί να συνδέονται με το σύνδρομο Down: καρδιολογικά προβλήματα, προβλήματα ακοής, διαταραχές του θυρεοειδούς και πολλά ακόμη.»
Την επόμενη ημέρα πήγε στο νοσοκομείο αποφασισμένη να μάθει όσα περισσότερα μπορούσε.
«Είπα στους γιατρούς ότι ήθελα να γίνουν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις, ώστε να γνωρίζουμε ακριβώς τι αντιμετωπίζαμε.»
Το ζευγάρι ζήτησε έναν πλήρη ιατρικό έλεγχο.
Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η Ίζομπελ είχε μια μικρή τρύπα στην καρδιά, ενώ η Άμπιγκεϊλ είχε σοβαρή απώλεια ακοής.
Επιπλέον, και τα δύο κορίτσια είχαν υπολειτουργία του θυρεοειδούς.
Παρά τις δυσκολίες, όταν οι δίδυμες πήραν τελικά εξιτήριο και επέστρεψαν στο σπίτι, η οικογενειακή ζωή άρχισε να βρίσκει ξανά τον ρυθμό της.
Υπήρχαν πλέον περισσότερα ιατρικά ραντεβού και περισσότερες εξετάσεις, όμως η καθημερινότητά τους συνέχισε να περιλαμβάνει όλα εκείνα τα πράγματα που κάνουν μια οικογένεια να νιώθει φυσιολογικά: αγάπη, παιχνίδι, γέλιο και κοινές στιγμές.
Με τον καιρό, η Τζόντι και ο Ματ συνειδητοποίησαν κάτι σημαντικό.
Η κοινωνία συχνά παρουσιάζει το σύνδρομο Down μέσα από τις δυσκολίες και τα προβλήματα, αφήνοντας στην άκρη τις δυνατότητες και τις χαρές που μπορεί να φέρει ένα παιδί στη ζωή μιας οικογένειας.
Αποφάσισαν, λοιπόν, ότι ήθελαν να βοηθήσουν να αλλάξει αυτή η εικόνα.
Έτσι δημιούργησαν το Twincess, μια πρωτοβουλία που προσφέρει πληροφορίες, υποστήριξη και χρήσιμες πηγές σε νέους και μέλλοντες γονείς παιδιών με σύνδρομο Down.
«Μπορεί να νιώθεις πολύ μόνος όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με σύνδρομο Down», εξήγησε η Τζόντι.
«Όταν γεννήθηκαν τα κορίτσια μας, λάβαμε πολλές καλοπροαίρετες συμβουλές από επαγγελματίες υγείας.
Αυτό που χρειαζόμασταν περισσότερο, όμως, ήταν να μιλήσουμε με κάποιον που είχε ήδη περάσει τον ίδιο δρόμο που μόλις ξεκινούσαμε κι εμείς. Γι’ αυτό δημιουργήσαμε το Twincess.»
Το Twincess εξελίχθηκε σε μια κοινότητα όπου οικογένειες μπορούν να γνωριστούν, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να στηρίξουν η μία την άλλη.
Παράλληλα, ως φιλανθρωπικός οργανισμός, διοργανώνει εκδηλώσεις και συγκεντρώνει χρήματα για να ενισχύσει οικογένειες παιδιών με σύνδρομο Down και να ενημερώσει το κοινό.
Από talent shows και επίσημες βραδιές μέχρι ποδοσφαιρικά τουρνουά και ημέρες γκολφ, το Twincess προσπαθεί να αναδείξει τη χαρά, τις δυνατότητες και τις μοναδικές πλευρές της ζωής με σύνδρομο Down.
Μακροπρόθεσμος στόχος της πρωτοβουλίας είναι να βοηθήσει τους ανθρώπους να βλέπουν όχι μόνο τις δυσκολίες, αλλά κυρίως τις θετικές πλευρές — τα «ups» και όχι μόνο τα «Downs».
Η Τζόντι το συνοψίζει με ένα ξεκάθαρο μήνυμα:
«Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια. Δεν είναι κάτι για το οποίο πρέπει να ντρεπόμαστε, να λυπόμαστε ή να θεωρούμε κάποιον κατώτερο.
Παρά την ύπαρξη ενός επιπλέον χρωμοσώματος, οι άνθρωποι με σύνδρομο Down δεν διαφέρουν από κανέναν άλλον ως προς την αξία τους.
Οι ίδιοι και οι άνθρωποι που βρίσκονται δίπλα τους είναι περήφανοι για αυτό που είναι.»
